En blog om mine to små mirakler.

29. jan. 2012

Jalousi

29. jan. 2012  at 23.11
Jeg Har været hjemme fra middag og til 21.30 i dag. Her til aften blev Liva bare sur og tvær, ville slet ikke høre efter og vrælede hele tiden.
Hun sagde først til Carsten at hun ikke gad at være storesøster! Og det fik de så snakket lidt om.
Hun blev puttet igen, men 5 min. efter stod hun i køkkenet igen og sagde "mor undskyld at jeg blev sur på dig".
Så gik jeg med hende ind i soveværelset og fik hende puttet igen. Og så fortalte hun også mig at hun ikke gad være storesøster, og jeg sagde til hende at nogen gange var det bare ikke sjovt at have en lillebror og at det var helt okay at synes det var træls og at han var træls. Så siger hun "men jeg kan godt lide Mikkel.... Men jeg vil også være en baby"...
Min store lille pige :,-( <3

Det kan heller ikke være nemt at være storesøster til Mikkel.
Read More

26. jan. 2012

Stil spørgsmål

26. jan. 2012  at 09.27
I skal endelig stille spørgsmål hvis der er noget i vil vide, noget i synes jeg mangler at svare på eller bare fordi i er nysgerrige.
I skal endelig ikke holde jer tilbage...

Og jeg er jo pædagog, så vil det ikke være meget naturligt at sige:
"Der findes ingen dumme spørgsmål, kun dumme svar" ;-)
Read More

25. jan. 2012

Dagens bedste besked!

25. jan. 2012  at 10.45
Virussen, CMV'en, er IKKE medfødt!!!!
Sikke en lettelse.
Dvs. vi ikke behøver bekymre os om alle de forfærdelige følger den kan bringe med sig.

Når den ikke er medfødt er det en ganske harmløs virus. Det er en vi alle får og der er sjældent symptomer. Det er kun hvis barnet smittes i forsterstadiet at den bliver farlig... Derfor skal vi også holde Mikkel fra gravide eller kvinder der prøver at blive gravide, i hvertfald så længe virussen er i ham.

Hold fast mand en lettelse!!!

Vi venter stadig på svar fra rygmarvsprøven og hans levertal er stadig for høje, men det er de OBS på og får tjekket.

Men altså ingen fare :)
Read More

Storesøster Liva

  at 09.15
Liva tager stadig det hele så pænt, hun knus-elsker sin lillebror, nusser, kysser, krammer, hjælper med at tage overtøj af, skifte, vaske osv.

Hendes ordforråd er udvidet med ord som stomi og sonde, som hun bruger som var det det mest normale i verden.
Nu har vi så givet en af hendes dukker en stomipose på, som hun tømmer med en engangssprøjte, inden den får lidt vand at drikke og tisser i bleen :)

Hun tager det hel så flot, men for hende er det jo også bare sådan det er - "Lillebror kan ikke lave pølser ud af numsen, men gør det i stedet ud af maven".

På det punkt er børn bare så fantastiske, det er bare sådan virkeligheden er og så accepterer man det!
Read More

23. jan. 2012

Jeg drukner

23. jan. 2012  at 12.59
Sådan føles det...

Hvor meget mere kan der komme oveni?

I dag har forsikringen sagt nej til at dække vandskaden i vores køkken...

Oveni kørte Carsten galt på vej til sygehuset i dag. Han er ok, der var ingen mennesker der kom til skade heldigvis.

Men hvorfor skal alting vælte oveni hinanden.

Vi får svar på Mikkels blod- og rygmarvsprøve + min blodprøve om et par dage, så får vi at vide hvor slemt det står til og om der skal sættes behandling igang.
Read More

22. jan. 2012

2 skridt frem og 1 tilbage

22. jan. 2012  at 23.00
Fredag var Mikkel og jeg hjemme om dagen (som skrevet i et tidligere indlæg)... Da vi kom på sygehuset fredag aften fik jeg at vide at Mikkel havde fået en virus, cytomegalovirus, og derfor skulle isoleres på stuen.
Først tænkte jeg ikke videre over det, men efter at have læst om den blev jeg dog noget bekymret. Problemet er at de ikke ved om den er kommet før eller efter fødslen. Er den kommet under graviditeten kan det have meget fatale følger for Mikkel - http://da.wikipedia.org/wiki/Cytomegalovirus
Ved den hælprøve Mikkel fik taget efter fødslen, kan de se om han har fået virussen under graviditeten eller efter... Vi får nok svar imorgen, mandag, og krydser alt hvad vi kan for at han er blevet smittet efter.

Lørdag havde vi næsten en hel dag hjemme, jeg var på sygehuset 3 timer, derefter bare hjem og være sammen med familien. Vi følte os næsten som en helt almindelig familie. Hyggede, lavede mad og spiste sammen, badede Mikkel, hvilket Liva var med til og syntes var fantastisk :)

Søndag, i dag, skulle vi være på sygehuset kl. 10, men regnede med at kunne tage hjem igen senere. Men sådan skulle det desværre ikke blive.
Mikkel havde tabt sig, 80g på 2 dage, hvor han i stedet burde tage 20g på pr. dag.
Da vi skiftede ham var der rødt i bleen, vi troede først det var blod, men det skyldtes at han manglede væske. Så han skulle desværre sluttes til drop igen :-( hvilket jo så betød at vi ikke kunne komme hjem.
Senere kom en læge ind og snakkede med mig. Mikkels levertal stiger fortsat pga. CMV'en og de ville også gerne tage en prøve fra Mikkels rygmarv da de mente han havde en meningitis virus - ikke som i den rigtig slemme meningitis -
De ville gerne stikke enten i aften eller i morgen, jeg bad dem vente til i morgen da jeg gerne vil have Carsten her.... Så i morgen skal min lille dreng endnu engang "mishandles" af lægerne :-(

Jeg er ikke sikker på at jeg tør få svar på de forskellige prøver...

Prøv at se på ham... Min lille søn... Han KAN da ikke fejle noget alvorligt :-(
Read More

21. jan. 2012

Et døgn med Mikkel

21. jan. 2012  at 20.42
Kl. 6 - starter vi dagen med "et skud" Imodium i sonden... Den skal gøre at hans mave arbejder lidt bedre med maden.
6.30 - får han så den første flaske
7.30 - får han vand enten i flaske eller sonde, alt afhængig af om han er vågen eller sover - dette for at han får lidt ekstra væske.
Kl. 9 - Imodium igen
9.30 - Flaske
10.30 - Vand
Det samme kl. 12 - 12.30 - 13.30 og igen 15 - 15.30 (her tilsættes dog et skud salt også)- 16.30 og vi fortsætter stilen kl. 18 - 18.30 og 19.30.

Kl. 21. får han dagens sidste gang imodium og kl. 21.30, 00.30 og 3.30 får han en flaske mælk..

Og så starter dagen igen kl. 6.

Nå ja kl. 8, 14 og 20 er der også lige medicin i enten munden (hvis han er vågen) eller i sonde.
Og det mælk han ikke spiser (af 70 ml.) bliver også givet i sonden.

Der er ganske få afvigelser...

Ind imellem skal der så skiftes ble, tømmes stomipose, evt. skifte stomipose, tages blodprøver (onsdag og søndag - og ofte også i løbet af ugen), vejes (hver dag).

Det bliver dejligt når vi en dag når til en almindelig hverdag uden blodprøver, medicin, sonde fodring osv.....
Read More

Ordforråd

  at 12.45
Man får godt nok udvidet sit ordforråd af sådan et hospitalsophold her...

Cvk
Stomi
Fistel
Ursofalk
Neocate
Cigatrise
NEC
Flagyl
Output
Sonde
Lactat

Og alle forkortelserne

Dm
Pr. os
Ekstr. Na
Dgl. NV
Bl. pr.
Fv
Ga

Der er sikkert flere ord og forkortelser som jeg lige har glemt i farten...
Read More

Har sovet hjemme i nat

  at 12.17
I går måtte jeg endnu en gang tage Mikkel med hjem om dagen, skulle dog tilbage om aftenen da der skulle tages blodprøver. Det var selvfølgelig helt okay, blev dog ret irriteret på en sygeplejestuderende fordi hun havde bestilt blodprøverne til kl. 19, så jeg kunne jo nærmest ikke nå at spise med min familie. Men Carsten var sød at lave tidlig aftensmad så vi kunne have lidt familiehygge.
Selvfølgelig var blodprøve damen forsinket, så hun kom først 19.30...

Nå jeg talte lidt for min syge moster og det endte med at både Mikkel og jeg tog hjem og sov.

Det startede dog ikke super godt. Ved første skiftning var hans stomipose gået løs. Den skulle jeg så skifte, men med nye poser jeg kun havde prøvet 1 gang. Mikkels tålmodighed, på det punkt, er ikke den bedste, så efter kort tid begyndte brokkeriet. Jeg fik klippet hul så posen passede, Mikkel brokkede sig lidt mere, da jeg var klar til at putte posen på, tissede Mikkel ud over det hele... OG på posen...mså måtte igang med en ny. Det var slet ikke så godt for Mikkels tålmodighed så han skreg endnu mere! Og når Mikkel skriger står der ting og sager ud af stomien... Så længe der står noget ud af den, kan jeg ikke putte ny pose på, for huden skal være helt tør...
Efter 30-45 min. Måtte jeg bede Carsten komme og hjælpe... Vi fik endelig en pose på, som dog ikke sad perfekt, men godt nok til at komme videre...

Hold da op mand!!!!!

Jeg var noget spændt på natten... Både fordi et var første gang Mikkel sov hjemme om natten og pga. stomiposen...

Men natten gik faktisk rigtig fint. Han vågnede to gange for at få mad. Den færste gang skulle posen så skiftes.
Jeg linede alt op på badeværelsesgulvet... Et blødt håndklæde som Mikkel kunne ligge på, på det opvarmede gulv. Lavede en flaske som blev stablet på håndklæder, så Mikkel kunne drikke af den i mens jeg skiftede. Og så gik jeg stille og roligt til værks... Det gik rigtig fint på denne måde, så det er sådan det bliver fremover.... What ever works!!!

Nu sidder vi så på OUH igen. Mikkel blev vejet til morgen og havde desværre tabt sig 40g.
Vi venter på stuegang og imens har jeg lavet et skema over præcise tider for Mikkels mad, det ekstra væske han skal have + imodium til maven, og så har jeg tænkt mig virkelig at tale for min syge moster mht. at komme hjem og sove fremover og så bare til tjek på sygehuset.
Så nu må vi se hvad de siger :-)
Read More

19. jan. 2012

Snart hjemme???

19. jan. 2012  at 09.40
I går var Mikkel af droppet 10 timer og det gik bare rigtig fint.

Om aftenen, da vi kom tilbage på hospitalet, fik han dog lagt sonde igen. Det var aftalt på forhånd, så det var helt okay. Grunden til det er at de vil presse ham lidt, fylde mere mad på han så han kan komme helt af næringen i hans drop. Men da Mikkel stadig er lille og slet ikke skulle have været født endnu, er han meget træt og kan derfor ikke spise et helt måltid af flaske, derfor skal resten gives i sonde. Det er jeg nu blevet oplært i så vi stadig kan komme hjem.

Her til morgen kommer sygeplejersken så og siger at han bliver koblet af 14 timer i dag!!!

Men så til stuegang, er det så proffessoren der er her. Jeg får at vide at de vil tage ham HELT af droppet!!!
De vil se om ikke han kan tage på og trives kun ved Neocate (modermælkserstatningen). Samtidig er næringen i droppet hårdt ved hans lever, hvilket jo ikke er godt. Og så kan de se at hans output (det der kommer ud i stomiposen) er langt større i den periode han er på droppet end når han er fri af det. Det er ellers ikke normalt, da næringen går lige i blodet, men det sker ved nogle børn og nu ved vi jo alle godt at Mikkel er noget helt særligt ;-)

Vi skal stadig sove på sygehuset, men sikke en frihed vi får nu. Det er jo helt vildt og vi havde dælme ikke regnet med at det ville skride fremad i det her tempo!!!
Read More

Søskendekærlighed

  at 09.15
Når der kommer en lille baby i familien, kan man godt risikere at der opstår lidt jalousi fra de ældre søskende.
Når babyen så er født for tidligt og oveni har været meget syg, kan der nok opstå endnu mere jalousi!

Det har vi været forberedte på. Både at Liva kan blive rigtig sur på Mikkel, som jo har taget hendes mor fra hende, men også at hun kan blive sur på mig!

Men alle de tanker vi har haft omkring det er da virkelig blevet gjort til skamme!

Liva er simpelthen så glad for og stolt over at Mikkel er hendes lillebror!!!
Hun nusser og krammer og kysser.
Han lånte hendes seng i går da vi var hjemme. Pludselig lå hun inde hos ham, bare helt ligeså stille, mens hun holdt ham i hånden.

Senere mens Carsten og jeg sad i køkkenet og Mikkel lå på sofaen, opdagede vi pludselig at Liva lå ved siden af ham og var ved at fortælle ham en hel masse. Mikkel lå bare med store øjne og kiggede og lyttede :)

Det er fantatisk at se det bånd de allerede er ved at knytte.

Read More

18. jan. 2012

Ros

18. jan. 2012  at 09.55
Jeg er simpelthen nødt til at rose Carsten!

Mens jeg var gravid gik jeg og var lidt urolig for hvordan Carsten skulle klare et par dage alene med Liva, når jeg havde født.
Et par dage.....

Nu har han klaret 1 1/2 måned og jeg må simpelthen rose ham!

Liva er glad, huset er rydeligt, vasketøjskurvene er tomme, der er mad i køleskabet.... Han klarer det skide godt!!!

Jeg er imponeret!
Read More

Opdatering på amningen

  at 09.43
Det er endt med at Mikkel slet ikke får modermælk længere, nu nøjes han med Neocate (modermælkserstatning).
Neocaten er spaltet så den er lettere for ham at optage, end modermælken som han ikke når at få det fulde udbytte af før den er noget igennem tarmen.
Mikkel har jo ikke ret meget tarm tilbage, ca. halvdelen af tynd- og halvdelen af tyktarmen, derfor er det vigtigt at han får noget næring der mår at blive optaget på den korte tur, så han kan vokse, tage på og komme i trivsel.

Jeg har længe spurgt lægerne hvorfor vi blev ved med modermælken, når vi kunne se at det bare drønede lige igennem ham.... Måske de endelig er blevet trætte af at høre på mig ;-)

En bekendt, hvis dreng også har haft stomi, fortalte at neocaten var rigtig god for ham, så jeg håber på det samme her.

Indtil videre går det rigtig godt. Mikkel vejer i dag 3318g - 6 uger + 2 dage gammel :) så han er ved at være en basse. Mange kommenterer da også de dejlige tykke kinder og dobbelthagen :)
Read More

17. jan. 2012

Lykkelig

17. jan. 2012  at 11.52
Jeg er sådan rigtig rigtig lykkelig lige nu :D

Professoren på vores afdeling gik stuegang i dag. Han synes Mikkel så endnu bedre ud i dag end da han havde været her for en uge siden.
Han tager så fint på og spiser godt, derfor mente han at vi kunne skrue endnu længere ned for hans næring i droppet og lade ham holde længere pause... 4 timer længere. Dvs. vi er oppe på 10 timer uden drop!!!
Og ved i hvad det betyder??? Det betyder at vi må tage hjem i dagtimerne :D

Jeg ved godt at vi ikke må sove hjemme og at reglerne er de samme som på sygehuset, dvs. ingen børn, ingen syge/forkølede/snottede personer, ingen som ikke har haft skoldkopper...
Men bare det at være hjemme!!!
Sidde i sin egen sofa og være sammen med familien :D

I dag bliver det dog først fra kl. 16, da Carsten havde en masse møder og det ene var hjemme i vores køkken, men så i aften tager jeg bilen ud på sygehuset så jeg har den her, så jeg kan køre hjem selv i morgen...

De er simpelthen sådan et kæmpe skridt! Det er helt vildt :D

Så nu skal vi til at have fundet nogle af babytingene frem :)

Jeg er SÅ glad!!!!
Read More

16. jan. 2012

Mikkels øje

16. jan. 2012  at 20.18
Måske er der nogen der har undret sig over Mikkels venstre øje.... det der giver ham det seje "pirat-look" :)

Vi er ikke sikre på om der er noget i vejen med det. Han kan godt åbne det men ofte er det kun det højre der åbnes..

Det var jo sådan at da han kom ud med cup, sad den i venstre side af panden og halvt nede over venstre øje, derfor tror jeg at det har noget med det at gøre.

Der har været to læger og kigge på det nu. Den ene spurgte ind til om han kunne smile med begge sider af munden, og det kan han, så han mente ikke at der var sket noget med nogle nerver.

Måske Mikkel bare er doven... man kan jo rent faktisk godt se bare med det ene øje, så hvorfor åbne det andet...

Nå, men der er sendt bud efter en øjenlæge så må vi se hvad han siger....

ja.... i fik jo så ikke svar på hvad der er galt med øjet, men nu ved i da at det ikke bare er for at "være sej" at han ligger der og blinker.... eller måske er det...

Read More

Psykolog

  at 09.53
Da vi lå på neonatal afdelingen tog jeg imod tilbudet om en psykolog. Jeg var af sted én gang og hun var bare slet ikke mig.
Jeg bestemte mig for at det her kunne jeg godt klare selv!

Fra mange sider er der dog virkelig blevet skubbet til mig, at jeg skulle se at få en anden psykolog. Jeg har ærlig talt været virkelig træt af at høre på det. Jeg har ikke den store tillid til psykologer og havde virkelig ikke lyst til at tage til en ny. Følte ikke det var nødvendigt, jeg skulle nok selv klare det her!!!

Så blev vi rykket til H1 og her fik jeg at vide at de havde en anden psykolog tilknyttet, som skulle være enormt god! Ja ja... den er god med jer.. han er vel som alle de andre psykologer og psykiatere jeg har mødt...

Følte mig faktisk virkelig presset til at snakke med ham og gik absolut ikke derind med positivt sind...

MEN.... der er altså et eller andet ved ham der gør at jeg føler mig tryg, at jeg kan snakke om de svære ting og han lytter! Altså ikke sådan at man kan se at der flyver andre tanker igennem hans hoved mens man snakker, nej han lytter faktisk til det jeg fortæller!!!

Jeg har sagt ja tak til endnu en tid hos ham.... måske det alligevel er meget godt det her!
Read More

Liva

  at 09.29
Der er rigtig mange der har spurgt mig hvordan Liva klarer alt det her, så nu vil jeg fortælle lidt :)

Vi har fra starten af graviditeten indvolveret Liva så meget som muligt, dog kun som hun selv har haft lyst til.
Hun var den første der fik at vide at der lå en baby i mors mave og hun blev ovenud lykkelig. Hun for rundt, hoppede i sofaen og råbte "jeg skal være storesøster, jeg skal være storesøster".
Hun har fulgt rigtig godt med i det hele. Har spurgt til babyen, nusset maven, kysset den og fortalt den at hun var dens storesøster, at hun elskede den og nok skulle passe på den. Meget rørende!!!

Nu kom Mikkel jo så til verden før han var klar! Det betød at vi kom til at opholde os rigtig meget hos ham på sygehuset og det er altså bare ikke et særlig sjovt sted for en 4-årig med krudt i rumpen.

Min mor tog ferie da Mikkel blev født så hun tog sig ekstra meget af Liva. Liva er helt tryg ved at være hos mormor og bedstefar, så det var helt perfekt.
Nogle dage holdt hun fri og hyggede med mormor, andre dage kom hun i børnehave.
Det var vigtigt for os og hende at hun fik så normal en hverdag som muligt.

I starten ville hun slet ikke snakke om sin lillebror eller fortælle at hun var storesøster. Men sikke en skuffelse det også må have været for hende at se ham.
Hun havde længe snakket om hvordan hun skulle kramme ham og kysse ham når han kom... og så måtte hun ikke engang røre ved ham...

Efterhånden blev det lidt bedre og da han kom i åben seng blev det lidt nemmere for Liva. Nu kunne hun nusse ham lidt og holde ham i hånden. Det ville hun rigtig gerne.
Ofte er det hende selv der ytrer ønske om at komme ud og besøge Mikkel, og det får hun som regel lov til.

Efter vi så er flyttet på H1 er hun blevet endnu gladere for ham! Nu er det første hun spørger om, når hun kommer, om hun må holde ham. Og hun er bare sød!!! Sidder bare ligeså stille og aer ham og holder ham i hånden. Hun er en meget kærlig og god storesøster!

Vi har faktisk været imponeret over hvor godt hun har klaret det! Vi oplever ganske lidt ind imellem, f.eks. har hun lidt letter til gråd end tidligere og ind imellem kan hun godt blive rigtig gal.
Hun var en dag meget sur på mig og kylede en gummistøvle efter mig. Normalt ville hun få skæld ud, men denne gang fik hun et knus i stedet for, det havde hun vist mere brug for.

Alt i alt klarer hun det faktisk imponerende godt!!! Den anden dag snakkede jeg med en pædagog i børnehaven, som sagde at de slet intet kunne mærke på Liva, så hvad end vi gør var det godt!
Det er dejligt at få at vide :)

Read More

Amning

  at 09.01
Jeg er stoppet med at amme! .... SÅ nu er det sagt... så kom bare an skide amme-mafia!!!!

Jeg havde ikke ret meget mælk tilbage og Mikkel blev lidt småirriteret ind i mellem når han blev lagt til.
Jeg forsøgte at holde det i gang med udmalkning, men set skulle være hver 2.-3. time.
Jeg kørte fuldstændig sur i det og kunne efterhånden mærke at jeg fik helt ondt i maven når det var ved at være tid til udmalkning.

Jeg havde længe overvejet at stoppe, men jeg fik så pokkers dårlig samvittighed overfor Mikkel.... følte at jeg frarøvede ham noget.

En aften tog jeg en snak med Carsten om det og skrev lidt i min online mødregruppe, for at få deres syn på det.
De fleste mente at jeg skulle stoppe amningen, når jeg havde de følelser omkring det.

Hele den første måned har jeg jo simpelthen malket mælk ud til det halve af sygehuset! Så der er SÅ meget i fryseren her på H1 og ligeså meget hjemme i vores egen fryser.
Derfor valgte jeg at sige stop! Det tog så meget af mit overskud, det overskud som jeg burde bruge på Mikkel.

Og da beslutningen ligesom var taget, kunne jeg mærke at jeg fik det langt bedre!

Jeg kan godt lide at amme! Men det skal ikke være for enhver pris!
Så nu er jeg en glad flaskemor :)
Read More

15. jan. 2012

Billede spam

15. jan. 2012  at 12.59
Fordi jeg synes de billeder her er rigtig gode!










Read More

14. jan. 2012

Hårde nætter

14. jan. 2012  at 08.25
Puha det er hårdt at have et spædbarn igen!
Mikkel får mad hver 3. time. Om aftenen får han en flaske kl. 22.30 og bliver så puttet, enten i sengen og hvis han ikke vil det så falder han i søvn ved mig.
Når jeg har fået ham til at sove og puttet i hans seng, så kan jeg komme i seng. I går blev den 23.30.

Mit vækkeur ringer så kl. 1.10, så skal Mikkel have tømt stomipose og have tør ble, herefter varmer jeg en flaske som han får. Putter ham igen bagefter. Nogle gange lægger han sig til at sove, andre gange skal jeg op og give sut nogle gange. Jeg sover igen ca. Kl. 2.

Næste gang ringer mit vække ud kl. 4.10, så skal det hele igennem igen, tømning af stomipose osv... Og jeg er i seng igen kl. 5 og kan så sove endnu godt 2 timer inden det går i gang igen....

Gaaaaab!!!
Glæder mig til at han ikke skal spise så ofte... Og glæder mig over at der findes kaffe!

Nu tror jeg lige jeg vil blunde lidt på sofaen, inden kl. Bliver 10.10 og vi skal igang igen.
Read More

13. jan. 2012

Fyldt med blå mærker

13. jan. 2012  at 14.26
Jeg opdagede i dag nogle blå mærker på højre side af Mikkels mave... jeg bliver straks urolig, alt havd der har med hans mave at gøre skal bare være i orden.
Da jeg så skulle skifte ham næste gang har han endnu flere blå mærker, nu også ned af låret. Jeg bliver ærlig talt ret nervøs....

Indtil jeg ser at et af de blå mærker lignede en koalabjørn

Read More

12. jan. 2012

Lidt af hvert

12. jan. 2012  at 22.40
Det går RIGTIG GODT her!!!
Mikkel har endnu engang hevet sin sonde op i nat, så vi ville se om den overhovedet var nødvendig længere. Hvis han skal undvære den skal han spise 30ml ved hvert måltid. Idag har han spist mellem 35-40 ml ved hvert måltid! Han kan bare det shit!!!
Han er koblet af sit drop, med ekstra næring, nogle timer hver dag, i dag er det 6 timer og så forhøjes det med 2 timer hver dag. Når vi når op på 12 timer uden drop - 3 dage - må vi nok få lov at være hjemme de timer og så bare komme på sygehuset om aftenen. Det er så stort og fortsætter det sådan her er vi jo snart hjemme :)

Jeg går lidt og overvejer at stoppe med at amme... eller jeg har nok allerede taget beslutningen, men jeg skal bare lige finde ud af hvordan jeg undgår al den her dårlige samvittighed.
jeg har ikke ret meget mælk tilbage, så hvis det skal i gang skal jeg malke ud oftere end jeg gør nu, dvs. nok hver 2.-3. time døgnet rundt.
Tilgengæld har jeg en kæmpe pose med flasker med mælk her på sygehuset og en ligeså stor derhjemme... altså mælk jeg har malket ud.

Han kan ikke nøjes med modermælk og det er muligt at vi på et tidspunkt helt er nødt til at droppe modermælken fordi tarmene ikke rigtig får det ud af det de skal..
Men indtil videre får han det.
Må indrømme jeg er ved at køre død i det her udmalkning, men tætheden ved amning er så dejlig...

Jeg ved ikke om jeg skal stoppe amningen og så kun give flaske fra nu af... altså han vil jo så i det næste lange stykke tid stadig kunne få min mælk, bare på sutteflaske i stedet for...

Nej hvor er jeg meget i tvivl og nej hvor har jeg mega dårlig samvittighed.

I morgen skal jeg snakke med en psykolog, en anden  end sidst... føler mig presset til det og er egentlig ikke særlig positivt stemt... nu må vi se om han er god...

Read More

10. jan. 2012

Forbudte tanker

10. jan. 2012  at 21.26
Jeg prøver at være stærk, jeg prøver at smile, jeg prøver at være glad, jeg prøver at overbevise mig selv om at det hele nok skal gå.

Men....

Jeg er SÅ bange!!!!

Jeg er så bange for at vi ikke får Mikkel med hjem og jeg har rigtig svært ved virkelig at glæde mig over fremgang fordi jeg har de forbudte tanker i hovedet.
Read More

9. jan. 2012

Hvornår kommer i hjem?

9. jan. 2012  at 15.06
Det spørgsmål får jeg flere gange i løbet af ugen... og gid jeg kunne komme med en dato, det ville også gøre det lettere for os, som familie, at holde adskillelsen ud.

Jeg ligger på afd. H1 nu, her har de børn fra 0-1 år og de har speciale i mave/tarm, så det er jo det helt rigtige sted for os, for Mikkel. Jeg var forfærdelig nervøs for at flytte herover, men synes rent faktisk det er til at holde ud, selvom det føles en lille bitte smule som et fængsel fordi vi ikke bare må gå ud.
Men hvor er det fuldstændig fantastisk at få lov at være sammen med min søn, at amme ham, at putte med ham i sengen, at kunne tage ham op når jeg vil!!!

Det går godt med Mikkel! Rigtig godt :)
Han spiser hos mig nogle gange om dagen og tager rent faktisk mere end han "må". Han er nu oppe på at måtte få 20ml. 8 gange om dagen. Ernæringen han får i hans cvk er skruet længere ned. Planen er at han skal så langt op i mad, direkte i maven, at han kan komme af med ernæringen i droppet.
Han får mad hver 3. time, hver anden gang modermælk og hver anden gang neocate som er en modermælkserstatning som er spaltet på en måde så den lettere optages i tarmen.
Når Mikkel kun får modermælk løber det for hurtigt igennem tarmen, så han ikke når at optage nok næring af det, derfor får han neocate.

Jeg snakkede med sygeplejersken i dag. Havde en masse forskellige spørgsmål som jeg fik styr på.

1. Hvorfor giver man ikke bare neocate når han har lettere ved at optage det?
Jeg ved selvfølgelig godt at der er en masse godt i modermælken og jeg vil også rigtig gerne amme, men hvis det forlænger processen synes jeg det er fjollet. De vil selvfølgelig også gerne have at Mikkel får de gode ting fra modermælken, men sygeplejersken kunne ikke love at de ikke på et tidspunkt måtte sige stop for modermælken og jeg har også lov til at sige stop hvis jeg synes det er for meget med udmalkning osv.

2. Hvornår kommer han af ernæringen i cvk'et?
I løbet af denne uge mente sygeplejersken at vi ville begynde at kunne holde pauser med det, så vi har mulighed for at gå en tur med Mikkel eller lign.
NEEEEEJ hvor jeg glæder mig!!!
Vi kan måske også få lov at komme hjem med ham nogle timer. Der vil dog være en del ting at tage hensyn til. F.eks. skal vi ikke have en masse gæster, der skal ikke komme andre børn og heller ikke forkølede/syge folk, Mikkel må ikke komme med i børnehaven og blive vist frem og faktisk samme "regler" som her på sygehuset, men bare det at kunne komme lidt hjem med ham ville være et kæmpe stort skridt!

3. Hvor meget skal han tage på om dagen?
Ca. 30 g, men det skal ses over længere tid. Det gælder jo om at "fede ham op" ;) han skal tage på af den mad han får, det er også derfor at det godt kan ske at han er nødt til at komme helt over på neocate.

Indtil nu er det jo gået rigtig godt :) Så nu må vi se. Jeg håber at han viser lægerne at han nok selv skal bestemme og at han gerne vil hjem!

Kirurgen, Uffe, har også været forbi i dag. Det var ham der opererede Mikkel første gang. Han skulle lige forbi og kigge på Mikkels stomi, da der er kommet to fistler på den - to små åbninger hvor der også kommer afføring ud. Det er ikke noget der har betydning, det man skal være opmærksomme på om afføringen løber ned på huden, løber ud under stomiposen og ødelægger huden, det er der dog noget at gøre ved på forskellige måder.
Uffe mente at fistlerne måske kunne lukke af sig selv, i hvertfald skulle der ikke gøres noget ved det.

Og så har jeg haft besøg af "stomi-damen" (jeg har simpelthen glemt hvad hun hedder, men hun ved en masse om stomier :) )
Hun kom for at høre hvor langt jeg var nået i at blive lært op i stomipleje, og jeg kunne STOLT fortælle at jeg klarer det selv nu :) Det hele... tømme pose og skifte pose, og det er slet ikke så grænseoverskridende længere, så nu skal vi bare have Carsten igang!
Vi snakkede om tilbagelægning af stomien, normalt gøres det i 4-5mdrs. alderen, men der er det med Mikkel at han har så lidt tarm tilbage at de skal være helt sikre på at det holder, hvis de lægger den tilbage, for de har ikke rigtig mere tarm at tage af, hvis der skal laves en ny stomi.
Jeg har det sådan at jeg ikke har lyst til at risikere noget og hvis det betyder at Mikkel skal leve med stomi, jamen så må det være sådan! Det er da den mindste ting!
Og så lærer lægerne jo hele tiden nyt så måske engang i fremtiden der kan findes en anden løsning.

Ja... det går jo godt :) Det går den rigtige vej, langsomt men den rigtige vej!

Og så skal vi da have nogle billeder skal vi ikke??? ;-)

Først lidt billeder af det fantastiske legerum de har her på børnehospitalet, så er der også lidt for Liva :)





Far og søn

Vi er meget glad for facetime på vores iPads, så i går aftes kunne jeg læse godnathistorie og synge godnat sang for Liva :) Det sætter vi alle pris på!

En træt lille fyr sover hos storesøster


 Arrghhh jeg kan ikke få fat i den!

Jeg elsker at kunne give ham hans eget tøj på!

"Hej mor"


Mikkel sover bedst når han ligger ved mig, i går aftes var ingen undtagelse, og så lå han der og lurede som for at se at jeg stadig var der.

Små fusser <3


Fin i tøjet :)


Og nu siger Mikkel farvel og godnat!
Read More

Små fusser

  at 11.17
Read More

8. jan. 2012

Mikkel vil også gerne snart hjem!

8. jan. 2012  at 08.48
Igår aftes fik han mad i sonden kl. 20, han var så træt at vi lod ham sove.
Så var meningen at han skulle have igen kl 22.40 da han skal have ca. hver 3. time.
Men kl 21 vågnede han og virkede sulten.
Vi tænkte det ikke kunne passe så tæt på sidste måltid...
Men det endte med at jeg efter 1/2 time tømte en ret fyldt stomipose, gav ren ble og ringede så efter en sygeplejeske for at høre om jeg måtte give ham mad. Det skulle lige vendes med en anden inden det var okay, fordi han, som sagt, normalt skulle have hver 3. time.

Maven blev tjekket og den var helt tom. Så blev han lagt til ved mig og spiste fint.... Da vi tjekkede var han oppe på 30ml!!!!
De andre gange har det været mellem 7 og 10ml... Han må få 15 ml hver 3. time, dvs at han rent faktisk havde spist 2 måltider på en gang!!!
Han var jo sulten den lille mand!

Så skulle vi så se hvordan hans mave tog det, der har jo ikke været meget fyld i den længe, så vi frygtede at han fik ondt i maven.
Men der var ingenting, han klarede det bare så fint!

Det kunne se ud til at Mikkel også gerne snart vil hjem :)

Read More

6. jan. 2012

:D

6. jan. 2012  at 18.43
Jeg har ammet min søn i dag!!! For første gang :D 1 måned og 1 dag gammel!
Og han vidste bare godt hvad det gik ud på.... Haps! Så sad sugemallen der :)

Han tog 8 ml og faldt så i søvn :)
Det er hårdt selv at skulle arbejde for føden.

Det er så stort for mig fordi DET HER det er noget JEG kan med min søn og kun MIG!!!!
Så føles han lidt mere som mit barn :)

Og så var det også i dag at Liva for første gang sad med Mikkel, åhh hun var så stolt! :)
Read More

5. jan. 2012

Næste skridt....

5. jan. 2012  at 12.53
I morgen sker der store ting! I morgen rykker vi afdeling!
Vi skal væk fra neonatal og til en "almindelig" børneafdeling. Det er en kirurgisk afdeling, hvor de har børn mellem 0-1 år som er blevet opereret i maven.

Jeg glæder mig og jeg er skræmt!

Glæder mig til at være tæt med min søn, lære ham at kende, stå for hans pasning og pleje, sove sammen med ham om natten, putte med ham om dagen og bare være sammen med ham sådan rigtig for første gang...

Skræmt fordi jeg skal være på sygehuset i døgndrift, væk fra min mand og min datter og sove her alene.
Jeg er ikke god til den slags, lider så frygteligt meget af hjemve :-(
Kommer til at savne dem så ekstrent meget at jeg ikke kan overskue hvordan jeg skal klare det :-(

I aften er sidste aften hjemme...
I morgen er sidste morgen hjemme...

Jeg har allerede hylet over det :,-(

Carsten er også skræmt over det og ked af det..

I de, snart, 6 år vi har været sammen, kan det nok tælles på en hånd hvor tit vi har været fra hinanden....
Det er slet ikke sjovt :-(

Vi glæder os over facetime så jeg hver morgen kan sige "godmorgen" til Liva og hver aften kan sige "godnat" og synge godnatsang for hende.

Vi må forsøge at holde øjnene på målet! At Mikkel skal blive rask og komme med hjem!

Mikkel - 1 md. I dag :)
Read More

3. jan. 2012

Den ønskeseddel jeg havde til fødslen...

3. jan. 2012  at 14.38
Ja sådan en skrev jeg jo og puttede i min vandrejournal.

Men men men.....

Mine ønsker, denne gang, går på:
- ikke at føde for tidligt (ja det gjorde jeg så og endda 3 uger tidligere end sidst)

- at få lov at være hjemme mens veerne bygger sig op (Nææ skulle på sygehuset da jeg ikke var længere henne)

- at have muligheden for at gå rundt på fødestuen og ikke være tilkoblet div. slanger (nej... Jeg lå "lænket" til sengen)

- at føde selv (det fik jeg opfyldt men absolut ikke på en ønskelig måde)

- at få mit barn op til mig med det samme (det gik ikke, han var livløs og røg over på et bord med det samme)

- ikke at blive skilt fra mit barn i flere døgn (jeg har endnu ikke sovet sammen med min søn selvom han er 4 uger)

Ønsker epidural (det nåede vi ikke)

Vil absolut ikke have at han skal tages med cup (det var så det det endte med)

Så ja.... Kunne vist godt have droppet den ønskeseddel.
Skal man lave et barn mere og så håbe at 3. gang bliver som man ønsker....

Neeeej det tror jeg så ikke vi skal!
Read More

1. jan. 2012

Jeg er helt overgearet

1. jan. 2012  at 20.54
Kommer lige ude fra Mikkel, var derude til kl. 20 puslingen, og jeg tømte 36ml væske, heri lidt mælk, og en masse luft ud af Mikkels stomipose. Jeg tror rent faktisk at stomien virker!

Der blev bare skrålet med på Aerosmiths "don't wanna miss a thing" på vej hjem i bilen, de andre trafikanter kiggede mærkeligt, men jeg var bare helt ligeglad fordi lige der var jeg bare rigtig rigtig glad, så glad som jeg ikke kan huske at have været længe.

Lige nu ser det ud til at 2012 kan blive et rigtig godt år :)
Lige nu er jeg
Read More

© Miraklerne, AllRightsReserved.

Designed by ScreenWritersArena