En blog om mine to små mirakler.

9. jan. 2012

Hvornår kommer i hjem?

9. jan. 2012  at 15.06
Det spørgsmål får jeg flere gange i løbet af ugen... og gid jeg kunne komme med en dato, det ville også gøre det lettere for os, som familie, at holde adskillelsen ud.

Jeg ligger på afd. H1 nu, her har de børn fra 0-1 år og de har speciale i mave/tarm, så det er jo det helt rigtige sted for os, for Mikkel. Jeg var forfærdelig nervøs for at flytte herover, men synes rent faktisk det er til at holde ud, selvom det føles en lille bitte smule som et fængsel fordi vi ikke bare må gå ud.
Men hvor er det fuldstændig fantastisk at få lov at være sammen med min søn, at amme ham, at putte med ham i sengen, at kunne tage ham op når jeg vil!!!

Det går godt med Mikkel! Rigtig godt :)
Han spiser hos mig nogle gange om dagen og tager rent faktisk mere end han "må". Han er nu oppe på at måtte få 20ml. 8 gange om dagen. Ernæringen han får i hans cvk er skruet længere ned. Planen er at han skal så langt op i mad, direkte i maven, at han kan komme af med ernæringen i droppet.
Han får mad hver 3. time, hver anden gang modermælk og hver anden gang neocate som er en modermælkserstatning som er spaltet på en måde så den lettere optages i tarmen.
Når Mikkel kun får modermælk løber det for hurtigt igennem tarmen, så han ikke når at optage nok næring af det, derfor får han neocate.

Jeg snakkede med sygeplejersken i dag. Havde en masse forskellige spørgsmål som jeg fik styr på.

1. Hvorfor giver man ikke bare neocate når han har lettere ved at optage det?
Jeg ved selvfølgelig godt at der er en masse godt i modermælken og jeg vil også rigtig gerne amme, men hvis det forlænger processen synes jeg det er fjollet. De vil selvfølgelig også gerne have at Mikkel får de gode ting fra modermælken, men sygeplejersken kunne ikke love at de ikke på et tidspunkt måtte sige stop for modermælken og jeg har også lov til at sige stop hvis jeg synes det er for meget med udmalkning osv.

2. Hvornår kommer han af ernæringen i cvk'et?
I løbet af denne uge mente sygeplejersken at vi ville begynde at kunne holde pauser med det, så vi har mulighed for at gå en tur med Mikkel eller lign.
NEEEEEJ hvor jeg glæder mig!!!
Vi kan måske også få lov at komme hjem med ham nogle timer. Der vil dog være en del ting at tage hensyn til. F.eks. skal vi ikke have en masse gæster, der skal ikke komme andre børn og heller ikke forkølede/syge folk, Mikkel må ikke komme med i børnehaven og blive vist frem og faktisk samme "regler" som her på sygehuset, men bare det at kunne komme lidt hjem med ham ville være et kæmpe stort skridt!

3. Hvor meget skal han tage på om dagen?
Ca. 30 g, men det skal ses over længere tid. Det gælder jo om at "fede ham op" ;) han skal tage på af den mad han får, det er også derfor at det godt kan ske at han er nødt til at komme helt over på neocate.

Indtil nu er det jo gået rigtig godt :) Så nu må vi se. Jeg håber at han viser lægerne at han nok selv skal bestemme og at han gerne vil hjem!

Kirurgen, Uffe, har også været forbi i dag. Det var ham der opererede Mikkel første gang. Han skulle lige forbi og kigge på Mikkels stomi, da der er kommet to fistler på den - to små åbninger hvor der også kommer afføring ud. Det er ikke noget der har betydning, det man skal være opmærksomme på om afføringen løber ned på huden, løber ud under stomiposen og ødelægger huden, det er der dog noget at gøre ved på forskellige måder.
Uffe mente at fistlerne måske kunne lukke af sig selv, i hvertfald skulle der ikke gøres noget ved det.

Og så har jeg haft besøg af "stomi-damen" (jeg har simpelthen glemt hvad hun hedder, men hun ved en masse om stomier :) )
Hun kom for at høre hvor langt jeg var nået i at blive lært op i stomipleje, og jeg kunne STOLT fortælle at jeg klarer det selv nu :) Det hele... tømme pose og skifte pose, og det er slet ikke så grænseoverskridende længere, så nu skal vi bare have Carsten igang!
Vi snakkede om tilbagelægning af stomien, normalt gøres det i 4-5mdrs. alderen, men der er det med Mikkel at han har så lidt tarm tilbage at de skal være helt sikre på at det holder, hvis de lægger den tilbage, for de har ikke rigtig mere tarm at tage af, hvis der skal laves en ny stomi.
Jeg har det sådan at jeg ikke har lyst til at risikere noget og hvis det betyder at Mikkel skal leve med stomi, jamen så må det være sådan! Det er da den mindste ting!
Og så lærer lægerne jo hele tiden nyt så måske engang i fremtiden der kan findes en anden løsning.

Ja... det går jo godt :) Det går den rigtige vej, langsomt men den rigtige vej!

Og så skal vi da have nogle billeder skal vi ikke??? ;-)

Først lidt billeder af det fantastiske legerum de har her på børnehospitalet, så er der også lidt for Liva :)





Far og søn

Vi er meget glad for facetime på vores iPads, så i går aftes kunne jeg læse godnathistorie og synge godnat sang for Liva :) Det sætter vi alle pris på!

En træt lille fyr sover hos storesøster


 Arrghhh jeg kan ikke få fat i den!

Jeg elsker at kunne give ham hans eget tøj på!

"Hej mor"


Mikkel sover bedst når han ligger ved mig, i går aftes var ingen undtagelse, og så lå han der og lurede som for at se at jeg stadig var der.

Små fusser <3


Fin i tøjet :)


Og nu siger Mikkel farvel og godnat!
Read More

Små fusser

  at 11.17
Read More

© Miraklerne, AllRightsReserved.

Designed by ScreenWritersArena