Vi mødte op på OUH lørdag kl. 7.45. Fik os en kop kaffe og snakkede lidt med sygeplejeskerne. Og så gik turen mod Rigshospitalet. OUH betalte taxaturen så vi alle 3 kunne følges.
Vi ankommer på Riget omkring kl. 10.30 og går i informationen for at finde ud af hvor Mikkel skal indlægges.
Han findes ikke i deres system så sekretæren i skranken vidste ikke hvor hun skulle sende os hen.
Til sidst fandt vi dog heldigvis ud af det.
Vi kom op på afdelingen og hold da op en forskel fra HC Andersens børnehospital i Odense :-S
Her stod en masse ting på gangene så det virkede helt vildt rodet. Der var mørkt og i det hele taget så det bare gammelt og slidt ud.
Vi henvendte os til en sygeplejerske, faktisk den eneste vi så hele dagen.
Hun sagde at hun havde haft ringet til OUH for at sige at vi ikke behøvede at komme før søndag, da der alligevel ikke skulle ske noget, men der var vi allerede kørt :-S fedt nok at tage turen derover for at sidde og glo!
Vi spurgte lidt til hvad der skulle ske, men hun kunne ikke rigtig fortælle os noget, da vi havde hans journal med og hun altså først der kunne se hvordan Mikkels forløb havde været.
Måske e-mail og fax er for nymoderne???
Hun finder så, først der, ud af at Mikkel har haft NEC og CMV, og er noget overrasket over det, da de da som regel ville have kørt tingene på en helt anden måde, de troede jo "kun" at Mikkel kom med sit leverproblem.
Oveni har de så ikke fået hans medicinskema med og jeg forsøger at huske på hvor mange ml han får af de forskellige ting og hvor mange forskellige ting han egentlig får.
De må ringe til OUH for at være sikre og finder der ud af at ikke alle papirer er kommet med, derfor faxer de, de sidste....hvorfor de ikke kunne faxe alle til at starte med fatter jeg stadig ikke.
Det undrer os at Mikkel på Riget får større doser af medicinen + en anden ny slags, hvorfor er der ikke ens procedure for den slags?
Mikkel bliver koblet til væske, efter vi fortæller at han plejer at få erstattet tabet, da hans output er ret stort.
Vi får at vide vi skal snakke med en kirurg og Mikkel skal have taget blodprøver, det kan vi lige så godt få overstået når nu vi er kommet den lange vej.
Vi siger at vi meget gerne vil tage hjem igen, når vi nu egentlig ikke behøvede at komme før næste dags aften. Men på Riget har de så den politik at man ikke kommer hjem når man har cvk, til trods for at vi har været hjemme mange gange med Mikkel i Odense.
Carsten er dog ret god til at tale for sig, eller måske de til sidst bare ville slippe af med ham, og vi ender med til sidst at få lov at tage hjemme og komme tilbage søndag aften.
Nu er vi så tilbage på riget og har snakket med en anestæsilæge her til aften, i går snakkede vi med kirurgen.
Det der skal ske i morgen er at de åbner Mikkel op igen, sandsynligvis i det ar han allerede har. Herefter skal de "skyde" kontrastvæske gennem galdegangene for at se om de er helt lukkede eller om der skulle sidde en "prop" et sted. Dette kan kun gøres indefra.
Sidder der en prop skal galdegangene skylles igennem og så skulle det gerne være det, men er de helt lukkede skal der en større operation til som de så foretager med det samme. De tager så et stykke tarm og "slutter" til leveren, det er så her galden skal løbe ud nu, i stedet for i de lukkede galdegangen hvor der jo ingenting kommer igennem.
Vi håber på gennemskylningen!!!
Kirurgen i går snakkede så også om at når nu de var inde, at de så ville lægge Mikkels stomi tilbage igen.
Vi blev noget overraskede da de i Odense har snakket om at han skal være 5-6 mdr. Hvor kirurgen her sagde at Mikkel var rigelig stor, til at de kunne gøre det.
Det vil gøre hans output mindre + optagelse af maden bedre. Så det har vi sagt ja til.
Vi er meget spændte, nervøse, bekymrede for i morgen.
0 søde beskeder:
Send en kommentar